Logga in

Till toppen av sidan

Kunskap för att leva med demens och kognitiv svikt

Att vara anhörig innebär en mängd saker som är specifika och unika för var och en: Vem jag är som person, vem jag är anhörig till, vilket livssituation jag befinner mig i, vilka formella och informella nätverk jag har eller var i Sverige jag bor. Men det finns även en rad gemensamma faktorer som förenar gruppen anhöriga, oavsett det som är specifikt och unikt för mig och mina närmaste.

Behovet av information, praktiskt stöd och möjlighet till återhämtning är något som delas av alla anhöriga oavsett ålder, kön eller diagnos hos den som vårdas. Erfarenheten av att vara ”nybörjare” är också något som alla anhöriga har gemensamt. Det ligger i sakens natur att alla i början befinner sig i en helt ny situation som är omöjligt att fullt ut förbereda sig på. Det finns inga manualer eller bruksanvisningar att ta till. Inga handböcker som berättar för mig som blivande anhörig eller anhörigvårdare att så här och så här kommer det att bli, och så här kommer du att reagera.

Forskning visar att som ”ny” anhörig är tillgången på information om den specifika diagnosen eller sjukdomen oerhört värdefull. Likaså vilka konkreta former av stöd som kan erhållas, och på vilket sätt jag själv som anhörig kan få hjälp t.ex. med samtal och krisbearbetning. Det finns relativt mycket information och olika former av stöd, samt ett någorlunda brett utbud av alternativt för återhämtning för anhöriga. Som ny i anhörigrollen är det dessutom värdefullt att kunna bli guidad genom detta utbud av en anhörigstödjare eller ta hjälp av olika anhörigorganisationer.

Brist på information och kunskap om kognition försvårar

Det som däremot är påfallande, är den stora kunskapsbrist som råder beträffande kognition och vilken central roll kognitionsnedsättningarna har i olika sjukdomstillstånd eller vid funktionsnedsättningar. Kognition handlar om informationsbearbetning. Hur hjärnan tar in information från omgivningen, bearbetar och tolkar informationen samt vilket reaktion dvs beteende som är resultatet av denna informationsbearbetning.

I synnerhet är det anhöriga till personer med olika former av demenssjukdomar som saknar eller inte erbjuds denna kunskap. I jämförelse med andra anhöriggrupper får t.ex. anhöriga till personer med olika neuropsykiatriska funktionsnedsättningar generellt mer information om kognition, och har i högre grad kunskap om sambandet mellan kognition och symptom. Orsaken till detta är att många av de neuropsykiatriska funktionsnedsättningarna är definierade just som kognitiva funktionsnedsättningar, och där ADHD och ADD kanske är det tydligaste exemplet med uppmärksamhetsstörning som en central del i symptombilden. På samma sätt har olika personalkategorier som är verksamma inom området neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, generellt mer kunskap om kognition än personalgrupper som arbetar mot andra sjukdomstillstånd. Därigenom har de även större möjligheten att bemöta den enskilde med funktionsnedsättningar, på ett mer adekvat sätt, jämfört med t.ex. personal inom demensomsorgen.

Att kunna förstå och bemöta sin närstående med kunskap

Som anhörig och personal behöver man få specifik kunskap och information om kognition för att kunna förstå och bemöta sin närstående på ett mer adekvat sätt. De flesta anhöriga (och personal) vet att vid en demenssjukdom är det hjärnan som är påverkad och skadad. De känner ofta till att vissa kognitiva funktioner är nedsatta t.ex. minnet. Men inte alla kan se och förstå sambandet mellan hjärnskadan och sin närståendes beteende.

 

Text: Beata Terzis, Med.dr, leg.psykolog